Mulheres relatam os desafios do diagnóstico de esclerose múltipla: 'Julgadas o tempo todo'
30/08/2024
(Foto: Reprodução) Nesta sexta-feira (30) é celebrado o Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla, com objetivo de aumentar a visibilidade da doença. Estima-se que no Brasil, cerca de 40 mil pessoas vivem com a doença, de acordo com a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) “Sou professora e sempre trabalhei com alfabetização, porém, comecei a perceber que minha coordenação motora estava estranha, os movimentos de pinça, abrir um pregador de roupas, colocar um brinco, escrita. Tudo foi virando desafio”, relata a aposentada Renata Moreira, de 51 anos, que foi diagnosticada com esclerose múltipla em 2019.
Nesta sexta-feira (30) é celebrado o Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla, com objetivo de aumentar a visibilidade da doença, discutir o seu impacto na vida das pessoas e desmitificar essa condição.
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A esclerose múltipla (EM) é uma doença autoimune que ataca o sistema nervoso. Atualmente, 2,8 milhões de pessoas em todo o mundo têm EM. Estima-se que no Brasil, cerca de 40 mil pessoas vivem com a doença, de acordo com a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz).
A doença causa muitos sintomas diferentes, entre eles perda da visão, dor, fadiga e comprometimento da coordenação motora.
Os sintomas, sua gravidade e duração variam conforme a pessoa: alguns indivíduos podem não apresentar sintomas por quase toda a vida, enquanto outros têm sintomas crônicos graves que nunca desaparecem, por ser uma doença inflamatória.
Medos do diagnóstico
O maior medo de Daniele Cristina era não poder ser mãe, mas hoje ela tem uma família e não tem sequelas
Foto: Arquivo pessoal
Os primeiros sintomas de Daniele Cristina começaram em 2012 quando ela tinha 22 anos. Uma falha motora na perna direita e a perda de sensibilidade nos pés a fez procurar diversos médicos e fazer muitos exames. Contudo, o diagnóstico da esclerose múltipla só veio no ano seguinte, trazendo muito medo para a gerente financeira.
“Quando tive o diagnóstico e depois de entender a gravidade da doença, não via bons prognósticos. E me via, hoje, 11 anos depois, com pelo menos alguma sequela. Cheguei a chorar algumas vezes, pensando que futuramente iria ter que conviver com alguma falha motora ou uma perda de visão, por exemplo. Como meu sonho era ser mãe, me preocupava, achando que alguma sequela da doença pudesse me atrapalhar com os cuidados com meus futuros filhos”, desabafa Daniele.
Apesar de ter ficado assustada no início, atualmente Daniele não tem nenhuma sequela e é mãe de dois filhos. Ela mantém os cuidados necessários, tomando medicações, se alimentando bem e indo ao médico regularmente.
Renata Moreira se reinventa todos os dias, realizando trabalhos manuais, para enfrentar a doença invísivel
Foto: Arquivo pessoal
Já Renata Moreira recebeu o diagnóstico com um certo alívio em 2019, pensando "eu não estou louca", após ter suspeitas de uma doença autoimune.
O primeiro sintoma que a incomodou foi a dor no globo ocular e a visão desfocada, mas o laudo correto ainda demorou cinco anos, o que a fez ter sequelas.
A professora aposentada não pode mais dirigir por causa da visão e precisa sair de casa com uma bengala para evitar quedas. Renata conta que tem muita fé e se reinventa todos os dias, fazendo trabalhos manuais com artesanato, cozinhando e cuidando dos animais em seu sítio para preencher o vazio.
Para Renata Moreira, o maior desafio de ter uma doença invisível continua sendo a falta de informação.
“Não é fácil ser julgada, ter que ficar provando que precisa de preferência numa fila, porque não dá conta de ficar muito tempo de pé. Ou que precisa de um tempinho a mais no caixa eletrônico, pois enxerga pouco. Somos julgados o tempo todo”.
Tratamento
A esclerose múltipla não tem cura. O tratamento consiste em tentar evitar que a doença progrida e amenizar os efeitos das sequelas. Por ser uma doença autoimune requer um acompanhamento contínuo para a vida toda.
A partir de 1996 surgiram os primeiros tratamentos para a doença. Hoje, no Brasil, há 13 medicamentos disponíveis para tratar a esclerose múltipla, com diversos avanços para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
O neurologista Carlos Augusto de Albuquerque Damasceno explica que os tratamentos visam controlar o sistema de defesa, desregulado e abaixando a imunidade ou controlando essa imunidade.
“Isso ajuda a preservar o cérebro dos pacientes para que eles não tenham novas inflamações e nem sequelas, mas para isso o tratamento tem que ser o mais cedo possível”, acrescenta.
O Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora (HU-UFJF) é um centro de referência estadual no tratamento da esclerose múltipla. Ele existe desde 2001, oferecendo a atenção para os pacientes, desde a avaliação, solicitação de exames, diagnóstico e orientação terapêutica.
*Estagiária sob supervisão de Victória Jenz
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