Com condição genética rara, mineiro com três metástases de câncer já gastou mais de R$ 1,5 milhão em tratamento
25/08/2024
(Foto: Reprodução) Ricardo Martins, de Juiz de Fora, já teve nove cânceres devido a Síndrome de Li-Fraumeni, alteração genética que pode afetar mais de uma pessoa na família. Ricardo Martins faz tratamento para os cânceres há dez anos em São Paulo
Foto: Arquivo pessoal
A síndrome hereditária Li-Fraumeni (LFS) pode causar diversos tipos de cânceres na família do portador. Este é o caso de Ricardo Martins, de 42 anos, que já teve nove cânceres devido a alteração genética causada pela síndrome.
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O primeiro câncer foi descoberto em 2014. Uma grande massa apareceu no abdômen de Ricardo e, inicialmente, o diagnóstico foi de lipoma, que é uma massa de gordura, mas, ao fazer a cirurgia para remover, o médico percebeu que era mais profundo e pediu uma biópsia.
O resultado voltou como sarcoma de partes moles, uma forma rara de câncer que se desenvolve em tecidos como músculos, ossos, tendões, vasos sanguíneos, células de gordura e cartilagem.
A família, então, procurou uma oncologista que alertou sobre o risco de metástase. Daí, os irmãos foram para São Paulo em busca de um tratamento especializado no caso, onde foi traçado a história de câncer na família e um protocolo cirúrgico.
“O médico ficou muito intrigado com aquilo, porque o sarcoma atinge 1% da população, e o tipo dele, que apareceu na parede abdominal, atinge 0,3%. Por isso, solicitou o exame para a família inteira. Infelizmente, tanto ele como seu filho Guilherme testaram positivo para a síndrome, enquanto eu testei negativo. Desde então, Ricardo já teve cerca de nove cânceres. Hoje, ele luta com três metástases: pulmonar, suprarrenal e retroperitoneal”, explica Carolina.
Mais de R$ 1,5 gastos com o tratamento
O juiz-forano faz tratamento há dez anos no Hospital Sírio Libanês, em São Paulo, tendo que arcar com grande parte do custo, pois o plano de saúde não cobre todo o tratamento.
“Já gastamos cerca de um milhão e meio com o tratamento. Só a última cirurgia foi 200 mil. A cada internação são R$1.800 e precisamos de ajuda”, revela Carolina Martins, irmã de Ricardo.
Há cerca de três anos, Ricardo precisou parar de trabalhar como comerciante por causa dos cânceres. A família luta diariamente para realizar os tratamentos em São Paulo, arcando com transporte, hospedagem, realização de exames, internação e todo o tratamento de forma particular.
Segundo Carolina, em Juiz de Fora não tem especialista em sarcoma e nem máquina para realizar a ressonância de corpo inteiro, que identifica novos tumores em estágio inicial. Para ela, se não fosse o tratamento em São Paulo o irmão mais novo não estaria mais vivo.
Entretanto, os recursos financeiros para tratar as metástases dos cânceres acabaram. As pessoas que estiverem interessadas em ajudar podem entrar em contato pela página no Instagram @pelavidadoricardo.
“A nossa família é muito pequena e sempre fomos muito próximos. Perdemos nosso pai muito cedo, então somos melhores amigos. Eu faço de tudo pelo meu irmão, vou com ele para São Paulo toda semana, deixo minha filha com a minha sogra. Já desfiz de boa parte do meu patrimônio para ele se salvar. A principal dificuldade é pensar na morte dele, imaginar que ele vai morrer na mesma idade que o pai, 42 anos, como ele tem hoje”, desabafa Carolina.
Tratamentos intensivos
O filho de Ricardo também tem a Síndrome de Fraumeni, por isso faz exames periodicamente para identificar tumores de forma precoce
Foto: Arquivo pessoal
Quando iam surgindo os tumores malignos, os médicos retiravam de forma cirúrgica, mas chegou em um momento que viram que aquilo não estava funcionando.
A partir disso, os médicos partiram para uma outra diretriz de tratamento mais forte: a radiocirurgia. Carolina informou que o novo protocolo melhorou bastante o quadro de Ricardo, pois dois tumores sumiram, mas outro permaneceu.
Apesar de continuar ativo, este não apresenta grandes problemas. Por isso, a atenção médica está voltada para as metástases no momento, com o tratamento através da quimioterapia, apesar dos desafios devido aos efeitos colaterais do medicamento.
Entenda a Síndrome de Li-Fraumeni
Segundo a oncologista e oncogeneticista, Mariana Abad, a Síndrome de Li-Fraumeni é causada pela alteração no gene TP53, cuja função é prevenir a formação de tumores, e tem caráter hereditário.
Nem todas as pessoas com a síndrome terão câncer, embora haja um risco muito aumentado. As pesquisas indicam que os portadores da doença têm 50% de chances de desenvolver câncer antes dos 30 e 90% deles têm câncer antes dos 70.
Esse gene garante que as células, ao se dividirem, não sofram danos no DNA. Quando ocorre algum dano, o TP53 interrompe a divisão celular e direciona a célula para reparo.
Se o dano for grave, a célula para de se dividir ou se autodestrói para proteger outras células. No entanto, quando tem uma alteração genética aumenta significativamente o risco de desenvolver uma variedade de cânceres ao longo da vida, em comparação com a população em geral.
A Síndrome de Li-Fraumeni é rara, acometendo de uma em 5 mil a uma em 20 mil pessoas em todo o mundo, conforme a National Library of Medicine.
Contudo, no Sul e Sudeste do Brasil, a incidência da condição é muito maior, estimada em uma a cada 300 pessoas, porque existe uma mutação brasileira chamada de variante R337H. Ricardo Martins tem essa variante e a não brasileira, o que deixa o seu caso ainda mais perigoso e raro.
A oncologista explica que a Síndrome de Li-Fraumeni não tem cura, mas os cânceres podem ser curados, principalmente quando detectados precocemente. Para isso, existe um acompanhamento específico para esses pacientes, com as ressonâncias de corpo inteiro periodicamente, que é feito desde o diagnóstico da síndrome.
*Estagiária sob supervisão de Victória Jenz.
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